Notre cerveau guide notre corps, lui donne les impulsions électriques indispensables pour qu'il fonctionne, que ce soit dans les mouvements volontaires ou inconscients. Tout ce qui lui arrive influe donc sur notre vie : virus, A.V.C., maladies diverses.
Quand les neurones qui peuple ce monde mysterieux se mettent en grève, si elles meurent, si elles s'endorment (mode off), notre corps et toutes nos fonctions (langage, compréhension, commandes...) s'éteignent à leur tour, une à une.
Parfois, on trouve des traitements pour minimiser les symptomes de ses maladies (DOPA pour la maladie de parkinson ; Interferon ou d'autres pour la Sclérose en Plaques), sans pour autant les guerrir.
Certaines n'entameront pas le pronostique vital, d'autres si.
La maladie de parkinson est affublée de nombreuses cousines. L'une des plus rare est la Dégénéressence cortico basale.
Pourquoi vous parler ce cette dernière ?
Parce que c'est certainement cette coquine là qui s'est installée dans mon cerveau. Pour y dormir à son aise, elle éteint ces petites loupiottes que sont mes neurones. Peut-être en mange-t-elle pour son petit déjeuner ?! Elle s'attaque au coté droit, paralysant, lentement, le coté gauche, diminuant les gestes volontaires (marche, préhension...) et installant une cacophonie de gestes involontaires (myoclonies) sous formes de sortes de spasmes, petits et grands, du bras gauche, de la main gauche, de la machoire et même de la langue.
Les mouvements de mon bras gauche sont devenus difficiles et source de plus de douleur ; me peigner, me brosser les dents sont impossible de ce coté là (mais à la limite, on s'en moque : je suis droitière) ; je peux encore (la plupart du temps) taper sur les touches de mon clavier, mais j'en paye le prix fort : crampes et douleurs diverses.
Marcher est devenu tâche complexe et j'ai du me résoudre à accepter l'aide d'un baton, puis d'une bequille et maintenant, d'un fauteuil roulant, double main courante à droite ! Grace à ce fauteuil, je retrouve une certaine autonomie : aller à l'extérieur, revoir du monde en dehors de chez moi, avec de l'aide sur terrain difficile (rue, routes...), mais seule sur les surfaces plates (comme les galleries marchandes...). Je suis heureuse d'avoir retrouvé cette liberté de me mouvoir.
La D.C.B. est une maladie rare, mais (si le diagnostique est confirmé), j'en ai une forme atypique, car de 15 à 20 ans trop jeune par rapport à l'age moyen de survenue et avec des problèmes à la marche qui se sont installés trop vite. Certaines de mes amies disent que j'ai une maladie rare, une maladie que seules les personnes magiques peuvent avoir ! C'est peut être vrai !
On me dit souvent que je suis très courageuse ! Ce n'est pas vrai ! Depuis que je sais que je n'ai pas de Parkinson, je m'attends à ce verdict, car dans les cousines de la M.P., c'est la seule asymétrique. Mais en même temps, une autre part de moi refuse d'y croire et s'attend, chaque matin, à ce que tout ait disparu. L'Homme est "croyance", "foie", "espoir" et ce sont ces trois mots qui me permettent de tenir, associés à un autre, plus grand encore, plus fort "Amour". Je tiens par amour pour mes enfants ! Je tiens, soutenue par ma famille et tant d'amis qui m'aident à me relever quand je m'écroule. Mon courage, c'est leur âmes qui portent mon âme. Ce sont leurs mots déposés sur mes maux !
Alors à vous tous, ma force, mon oxygène, Merci !
Mon avenir est un mystère ; la D.C.B. a un pronostique vital de 6 ans. Mais, si je suis un cas atypique, j'ai peut être droit à plus ! En tout cas, ce qui est sur, c'est que je me bats et que je vais continuer à me battre jusqu'au bout, pour garder un maximum de mobilité, de liberté et pour vivre longtemps encore, pour mes fils, pour mon époux, pour vous, pour moi même !
faby
