Nouvelle lettre ouverte au service neuro de l'hôpital de la Pitié salpétrière !

Je sais que j’ai déjà communiqué, au Docteur S., mon ressenti sur le sujet que je viens ici aborder, mais j’ai la sensation de ne pas avoir réussi à exprimer oralement ce que je voulais réellement exprimer. Les mots dits dans l’émotion ne sont pas mon fort. C’est pourquoi je vous livre ici ceux écrits que je maîtrise un peu plus, car seul mon écran d’ordinateur me fait face !


Comment faire comprendre le mal être qui m’a envahit le dernier jour de mon hospitalisation à l’hôpital de la Pitié Salpetrière, le 23 janvier 2008, quand la surveillante est venue me voir, en fin de matinée, pour me dire que je devais quitter mon lit et m’asseoir sur un fauteuil car une autre personne allait prendre ma place !
Mon plateau repas ne m’avait pas encore été servi !
Je n’avais pas passé l’IRM, prévu à 14h !
Je m’imaginais déjà installée sur la petite table face à un lit où reposerait une inconnue qui se demanderait bien ce que je faisais dans Sa chambre ! Comment manger dans ces conditions ? Comment rester ? J’aurais voulu voir apparaître les ambulanciers du VSL qui me ramènerait chez moi, tout de suite, pour me cacher, pour ne plus « déranger » !


Je me suis sentie ramenée à un statut d’objet que l’on déplace à sa guise, en fonction des besoins ! Vous passez un IRM cet après midi ? Pas de problème ! On a des couloirs ! Si le besoin s’en fait sentir, vous irez aux toilettes là ou vous en trouverez ! Mais de toute façon, les objets n’ont pas de besoin !
D’un seul coup, je suis passée du rôle de patient dont on s’occupe excellemment (merci à toutes les infirmières, au sympathique interne, aux divers agents hospitaliers qui, malgré un surcroît de travail, ont toujours un sourire, du temps, une écoute), à celui de Chose, de rien, de non-être !
Et quand j’ai osé tenter de parler, quand j’ai osé dire que je trouvais anormal d’être ainsi déplacée, alors que j’étais encore hospitalisée, puisque je n’avais pas fait tous mes examens, j’ai été frappée par le regard noir de colère d’une surveillante qui me répondait :
« Et bien gardez le Votre lit, restez y ! Je me débrouillerais autrement ! » Et qui me tournait le dos et partait sans un autre mot !


Je me retrouvais seule dans cette chambre dont on avait déjà éjectée une patiente de 74 ans, avec une maladie de Charcot, qui avait de grandes difficultés à s’exprimer, une patiente à qui on avait dit, la veille au soir, qu’elle pouvait partir à 14h, qui avait prévenu son époux pour qu’il réserve le taxi qui viendrait la prendre dans l’après midi. Je l’ai croisée dans le couloir, au retour d’un EEG, en retournant vers notre chambre : elle avait un petit air perdu ; ses bagages avaient été posés dans le couloir ; elle qui avait des problèmes de déplacement se retrouvait debout, seule au milieu de la foule, seule, car elle n’intéressait plus personne !
Si c’était pour la faire partir ainsi, pourquoi ne l’a t on pas laissée s’en aller la veille, dans l’après midi, quand son époux était là pour l’aider, l’accompagner ? Pour pouvoir comptabiliser une journée de plus, une journée qui serait comptée double : elle et sa remplaçante ? A-t-on cherché à savoir ce qui était le mieux pour elle ? N’avait elle pas une pathologie assez importante pour qu’on lui doive un minimum de considération ? N’était elle pas assez âgée pour qu’on lui doive un minimum de respect ?
Je me souviens que le lundi, quand elle est arrivée, toute souriante, elle m’a dit « c’est mieux que l’hôtel ! » Il est vrai qu’on avait eu le droit à un accueil digne d’un 4 étoiles, par une très sympathique infirmière ! Mais que pensait elle, cette pauvre vieille, à cet instant ? Nous nous sommes croisées ! J’ai vu son regard perdu ! Je lui ai parlé ! Elle qui était si bavarde, n’a pas su me répondre ! C’est une femme intelligente, gentille et aimant discuter malgré le handicap vocal que lui a offert le destin ! C’est une femme qui se bat sans se plaindre, qui sourit et qui continue à aimer la vie ! En un instant, on en avait fait une petite vieille perdue !


Comment cela est t il possible dans un hôpital, dans un lieu où viennent des personnes malades et donc fragiles physiquement et psychologiquement ?


Par manque de communication ?


En partie certainement, puisque j’ai pu constater dès le mardi, qu’un service de neurologie ne sait pas que les patients allant passer une Dat Scan n’ont pas besoin d’être à jeun ! En effet, le lundi soir, on m’a prévenue que je ne devais plus boire à partir de minuit et que je n’aurais pas de petit déjeuner au matin ! Pourtant le personnel rencontré pour cet examen ne semblait pas au courant ! (Ils m’ont expliqué qu’il n’était pas spécifié sur les convocations qu’il fallait être à jeun ; une personne a voulu téléphoner au 5ème pour leur en parler, mais personne n’a répondu ! Elle m’a dit que sur les prochaines convocations, elle noterait « pas à jeun » !) On nous a même fait venir des plateaux repas, des services où chaque patient était hospitalisé, pour que l’on puisse déjeuner en attendant de passer le scanner ! (le plateau qui m’a été envoyé du 5ème étage ne comportait ni boisson, ni verre, ni couvert : peut être pensait on que, en attendant de passer au statut d’objet, je commençais par celui d’animal qui mange avec les mains et lape les flaques d’eau par terre. Une autre personne avait également un plateau envoyé par le service dont elle dépendait : tout y était : couverts, verre, une petite bouteille d’eau et un repas complet ! C’est le personnel du scanner qui, voyant l’état de mon plateau est allé chercher un broc, un verre et des couverts en plastiques !).


Manque de communication ? Pas seulement ! Peut être un manque d’humanité tout simplement : on ne cherche pas à savoir ce que ressent le patient, on ne fait que gérer des lits ! On déplace des pions sur un grand échiquier ! Et les pions, tout le monde le sait, ne parlent pas, ne pensent pas !


Mais aussi un manque de projection sur le court terme ! En effet, une simple employée en train de nettoyer un lit a fait remarquer : « et si une de ces personnes qu’on laisse dans le couloir fait un malaise, on a même plus de lit pour s’en occuper ! » Je sais bien qu’avec des « et si » on peut refaire le monde, mais cette personne m’a semblée plus humaine, plus prévoyante, plus juste qu’une surveillante !


Je sais que je ne suis rien, juste un mot qui vient tenter de se transformer un grain de sable dans un système qui veut se croire juste et parfait ! Mais si ce mot je ne le lance pas en l’air, avec l’espoir qu’il rebondisse, je me serais trahis, j’aurais trahis ma charmante compagne de chambre, j’aurais trahis le personnel trouvant ses pratiques scandaleuses, ce personnel qui n’ose espérer que cela changera, qui ne peut rien dire et qui voudrait croire à ce mot qui pourrait changer de petits riens qui laissent un sentiment de malaise !


Je sais que je ne suis pas grand-chose, mais les mots que je couche sur mon clavier ont la particularité de me donner l’impression que j’existe, que je suis quelqu’un, une personne, une femme qui n’a su, oralement que pleurer et très peu se défendre, si peu s’expliquer, mais qui par écrit, s’exprime avec justesse et une certaine clairvoyance ! En tout cas, ces mots m’ont fait du bien ! Alors, s’ils vous dérangent, il vous suffit de les jeter dans une corbeille et de les oublier, sans remord ! Vous le pouvez… si vous le voulez !


Moi qui ne suis qu’un murmure, je continuerais à croire au sourire qui ravit, au geste qui apaise, aux regards qui se parlent ; je continuerais à croire qu’avec une goutte de gentillesse, un zest de compassion on peut bâtir un monde ! Et si vous vous dites, en lisant ces lignes, que je ne suis qu’une rêveuse, une idéaliste, alors, je suis fière de l’être, car c’est ce qui me permets de croire en l’être humain, d’espérer qu’une interne surbookée n’est pas toujours telle qu’elle m’est apparue et qu’il suffit d’un bras tendu pour faire naître d’autres rêves, ces rêves dont je me nourris !

Sans Toi (par Axel, mon fils adoré)

Sans Toi,

L'eau ne coule plus.

Sant Toi,

La Terre ne tourne plus

Lorsque tu me quittes,

La vie fait place.

Lorsque tu me quittes,

Seul le vide la remplace

Sans Toi,

Je suis sans toit.

Si tu es partie,

Les mots parassent insignifiants.

Si tu es partie,

L'air devient pétrifiant.

Sans Toi,

Je suis sans toit.

Lorsque ton visage m'est caché,

Mon reflet n'est plus qu'image.

Lorsque ton visage m'est caché,

Tous les lieux me paraissent cages.

Sant Toi,

Je suis sans moi.

Sans Toi,

Mon coeur ne bas plus.

Sans Toi,

Je ne suis plus...

Sans Toi...

Axel, le 21 janvier 2008

Au secours, Papa !

J’ai peur, papa, j’ai peur,
Dans ma chambre de Terreur
Où le loup vient s’inviter
A dîner de mon corps torturé !

J’ai peur, papa, j’ai peur !
Dans mon petit monde de l’horreur
Je ne peux que me recroqueviller
Attendant que je jour veuille s’éveiller !

Pourquoi faut il que je subisse
Encore et encore le fils qui se tisse
Et m’emprisonne de mots et de gestes
Qui me répulse bien plus que la peste ?

Pourquoi dois-je pleurer, lové contre toi,
En te racontant que le loup contre moi,
Voulait s’abreuver de mon âme solitaire
Et briser mon Etre pour me faire taire ?

J’ai peur, papa, j’ai peur !
Mon cœur n’est que frayeur !
Pourras tu me protéger toi si fort
Et jeter le mal loin de nous, dehors ?

J’ai peur, papa, j’ai peur !
Je ne suis qu’un puis de pleurs
Et je m’accroche à ton cou papa,
Je me cache dans tes bras, PAPA !


Faby,
Le 13 décembre 2007

Magicienne

Ceux qui mieux que moi la connaissent

Savent qu'elle est une vraie magicienne

Sur le virtuel, c'est Faby qu'elle s'appelle !

Dans l'immensité d'un ciel bleu océan

Et je crois que la couleur lui va comme un gant,

Le songe, c'est sa ballade, dans un bouquet d'étoiles ;

Ses larmes sont ses armes pour en faire des mots.

Maladie mystère, ses rêves, tu en a fait des maux !

Sans le savoir, son clavier devient grimmoire.

Elle fait fleurir la vie, dans un paterre de mots,

Quelle donne est partage avec les autres aussi !

Toi, la magie du virtuel, à cette magicienne,

Porte lui ce "merci" pour ce qu'elle a écrit !

Fait en l'an de grace 2007

Jour pluviose 22

A Faby, Paulette (21/11/2007)

Vivre !

Quand l’envie de mourir vous effleure,
Vous brise l’âme, vous écorche le cœur
Vous poussant à croire qu’ils sont morts
Alors qu’à l’instant, ils crient encore

Quand l’envie d’en finir vient et s’installe
Vous enserrant jusqu’à vous en faire mal
Vous poussant pas à pas au bord de l’abîme
Alors que le mal pervers en vous s’envenime

Quand vous ne croyez plus vraiment en rien
Vous détournant inexorablement du bien
Vous retrouvant seul, sans famille, sans ami
Alors que votre corps rêve d’une accalmie

Il est peut être temps de voir les mains tendues
Il est peut être temps de se détourner du chemin
D’accepter de prendre la lanterne des enfants perdus
Et de se relever pour avancer vers un nouveau destin

Il est peut être temps de croire à de nouveaux rêves
Il est peut être temps de les laisser vous emmener
Dans un monde différent qui de sa seule sève
Saura vous nourrir l’esprit et le corps malmené

Il est peut être temps de toucher du bout des doigts
La vie qui s’accroche encore à toi avec envie
Il est peut être temps de t’aimer simplement toi
Et de croire que d’autres peuvent te vouloir en vie !

Faby
Le 03/11/07

Bombay-manisha -A.R rehman

Film musical indien sur l'intolérance, relatant, à travers l'histoire des héros, le évènements dramatiques de l'année 1993, où des centaines de musulmans et indouistes se sont entretués et ont assassinés des inocents (hommes, femmes enfants !).

Aimer la vie !

Doit on aimer la vie ? La vie nous aime t elle ? A partir de quelle douleur physique et/ou morale peut on se dire que la vie ne vaut pas la peine ?

Il n'y a pas de réponse à ces questions, car, comme pour le thème de la foi, nous avons toutes et tous notre propre réflexion, conduisant à notre propre pensée, en fonction de ce que l'on est, de ce que l'on a construit, de ce que l'on a fait de nous.

Hier, un chaton a été jeté d'une voiture devant mon portail : drâme pour lui, séparé de sa maman, abandonné dehors, affolé, perdu... bonheur pour les enfants et pour moi, qui avons pu le recueillir et lui aporter toute notre affection.

Pourquoi vit on ? Dans l'espoir d'un morceau de bonheur en plus, même s'il faut, pour y parvenir, pour y avoir droit, souffrir encore aussi !

Pourquoi vit on ? Pour le corps d'un chaton lové contre notre corps, pour le bisous d'un enfant, pour un rayon de soleil, pour une étincelle de lumière au fond du coeur.

Je rêve, parfois, d'une vie sans corps, où nous serions de purs esprits ! Mais alors, pas de corps : pas de livre, pas de parole, pas de mot (et la on rejoint la question de dieu, puisque il est censé être le verbe et que le verbe est un mot)... ! Peut être faut il passer par la phase "corps" pour pouvoir ensuite s'installer dans celle de l'esprit, avec toute la richesse que ce corps nous aura permis d'accumuler : senteurs, couleurs, formes, mille sensations agréables ou désagréables, mais qui nous ont façonnés au fils du temps.

J'en veux à mon père de m'avoir fait mal durant ma jeunesse ; je n'en veux pas à mon corps d'avoir souffert ; je n'en veux pas à la vie qui m'a fait naître dans cette famille. Sans ces coups, je ne serais pas celle que je suis, je ne me serais peut être pas mariée à mon époux et donc n'aurais pas eu mes deux fils que j'adore ! Voudraisèje d'un autre passé si cela devait changer mon présent ? Certainement pas ! J'accepte la soufrance passée, la souffrance actuelle (différente car due à la maladie) car l'une m'a permis de prendre la route vers ma vie familiale actuelle et l'autre aura peut être un impacte crucial sur ma vie future ou celle de mes enfants devenus adultes.

Chacun de nous vit de grands bonheurs et de grands malheurs (l'équilibre n'étant pas le même pour chacun ; certains naîtrons sous une bonne étoile, d'autre connaîtrons plus de tourmente que de merveilles). Mais regardez (et ce n'est qu'un exemple) comme une femme est prête à tout endurer pour enfanter ! Pensez à toutes celles qui doivent avoir recours à une assistance médicalisée, qui font des fausses couches, qui accouchent d'enfants morts nés, mais qui recommencent, inlassablement, véritables guerrières acharnées ! Et tout cela pour quoi ? Pour un petit coin de paradis au milieu de l'enfer, pour un petit bout de vie à porter !

On peut bien nous annoncer tous les malheurs du monde, nous nous battrons, nous souffrirons, mais au bout, il y aura un bonheur ! Et c'est ainsi pour tout !

Nous continuons pour ces petits morceaux de plaisirs que l'on picore avec délectation, pour que les notres soient heureux, pour que nous le soyons aussi, même si cela veut dire : souffrir à en pleurer parfois, même si cela veut dire se voir diminuer, encore et encore, jour après jour.

Et tant qu'il y aura des petites graines de joie, nous serons là !... et nous picorerons !

faby